Diario della fine
di Gianluca Virgilio

"È possibile una serenità ancora più profonda che si regge sulla base di un dolore inestinguibile" Karl Jaspers, La morte (in La mia filosofia, Einaudi, Torino 1981 [1946], p. 199) "La morte di mia madre è come la mia morte, poiché lei mi ha trasmesso tutte le sue infermità. So come regolarmi circa il mio futuro" E. M. Cioran, Quaderni 1957-1972 (Adelphi, Milano 2001 [1997], p. 472)

        24 dicembre

        Nel pomeriggio ho prelevato mia madre dal reparto di Neurologia dell'Ospedale di *, per portarla a casa, dove intendo farle trascorrere il periodo delle feste natalizie e di fine anno. Il consiglio dei medici è quello di portarla direttamente all'Hospice, dove si portano i malati terminali, ma io ho chiesto che questo ricovero venisse procrastinato.
        Le condizioni generali di salute della mamma sono apparentemente buone rispetto a circa venti giorni fa, quando, d'urgenza, io e mia sorella la portammo al pronto soccorso perché i segni del coma diventavano sempre più evidenti. Dopo una settimana di terapia intensiva e quindici di degenza con somministrazione di dosi massicce di cortisone, la mamma lascia l'ospedale. I medici non ci hanno dato alcuna speranza: le metastasi al fegato, alle ossa e al cervello non consentono di riprendere la chemioterapia. Tutto quello che si può fare è attendere la morte.
        Mia madre è sempre stata informata della gravità del male da cui è affetta; non le abbiamo voluto nascondere nulla, perché è sveglia e intelligente, e il gioco non ci sarebbe riuscito. Solo in seguito all'aggravamento delle sue condizioni di salute, non le abbiamo rivelato la presenza di metastasi al cervello e alle ossa, i cosiddetti "secondarismi", come c'è scritto nelle cartelle cliniche. Ora non è più necessario dirle la verità, poiché sembra già conoscerla.

        25 dicembre

        Alle tre del mattino mi sono svegliato di soprassalto, pensando che mia madre avesse bisogno di orinare. Con mia madre c'è papà, ma papà non può aiutarla perché ha ottanta anni, e anche lui ha bisogno di cure. Io abito con la mia famiglia nell'appartamento di fianco a quello dove abitano mia madre e mio padre. Lascio loro il telefonino di mia moglie Ornella con cui possono chiamarmi in qualunque momento, pigiando il numero 1 della tastiera, che li mette in contatto con il mio telefono. Ho dimenticato di fare loro gli auguri di Buon Natale, preso com'ero da altri pensieri. Ho messo la "pala", secondo dice mia madre, ovvero la padella, in modo sbagliato, e mia madre ha orinato sul letto. Mio imbarazzo dinanzi al pube scoperto di mia madre. A causa di questo imbarazzo, non ho sistemato bene la pala, confidando in mia madre. Ma mia madre sembra non far più caso a queste cose, col risultato già detto. Rimane lucidissima, con qualche momento di delirio. Spesso è anche un po' polemica: a casa vorrebbe proseguire con i ritmi di vita dell'ospedale: pranzo alle 12.00, cena alle 18.00, quella medicina alla tal ora, quell'altra alla tal altra, eccetera. Per farla stare tranquilla, bisogna adattarsi ai suoi orari.
        Abbiamo pranzato tutti a casa dei miei genitori, nella stanza attigua a quella di mia madre. Nessun festeggiamento, s'intende, ma abbiamo voluto stare insieme come ogni anno nel giorno di Natale. Le bambine, a un certo punto, hanno cantato una canzone imparata a scuola. Mia madre sorrideva, sembrava contenta, e io ho capito che ho fatto bene a portarla a casa, perché lei aveva bisogno di stare insieme a noi.

        26 dicembre

        Anche stamani, svegliatomi alle 3 e mezzo, ho fatto orinare mia madre. Sono diventato più esperto, e mi è riuscito di mettere la padella nel modo giusto. Gli infermieri dell'ospedale non capivano cosa mia madre chiedesse col termine "pala", e ogni volta che ne aveva bisogno mia madre doveva lottare per farsela dare. Anche lei ha le sue colpe, se si possono attribuire delle colpe a un malato terminale, non riuscendo a memorizzare il termine "padella", qui in uso. Io pronuncio ora un termine ora l'altro, non indifferentemente, ma correggendomi ogni volta, a seconda della persona con cui parlo. Lamentele di mia madre relative agli infermieri negligenti. Io non so fino a che punto queste lamentele siano giustificate, perché in ospedale, come ho detto, mia madre aveva alcune difficoltà di comunicazione. Tuttavia la carenza del personale infermieristico può aver causato ritardi nel servizio, che il paziente vive come soprusi.
        Mia madre dice che non ce la faceva più a stare in ospedale, che non vuole più andarci, che vuol morire a casa, e spiega che casa sua è dove siamo noi, anche se è una casa d'affitto e non è la sua casa di Galatina. Dice che l'ospedale le sembra un'industria, e intende dire che lei si sente come un pesce fuor d'acqua, poiché anche le nostre visite erano insufficienti, né poteva contare sulle visite dei parenti che vivono lontano, a Corigliano d'Otranto, suo paese natale.
        Negli ultimi giorni ha fatto solo pochi accenni a una sua possibile guarigione; perlopiù ha detto che sta per morire e, dicendo questo, mi guardava per scrutare la mia reazione. Io le ho detto che tutti dobbiamo morire, e che io potrei morire prima di lei, per un infortunio, un incidente, una tegola in testa, eccetera. La stessa reazione ebbi vent'anni fa, quando, durante un litigio, a mio padre che voleva impedirmi di andar via di casa dicendo che poteva morirne, risposi che io potevo morire prima di lui, e che il suo era un ricatto insopportabile. Ma mia madre ora non mi vuole ricattare, vuol solo sapere come andrà a finire. O forse lo sa già, e ce lo sta solo dicendo.

        27 dicembre

        Mia madre appartiene alla vecchia generazione, quella degli ultimi contadini del Sud abituati da infinite generazioni ad essere curati in casa, tra i conforti dei familiari, fino a morire nel proprio letto, quello in cui sono nati. Morire in un ospedale era motivo di vergogna, perché solo una estrema povertà poteva determinare una simile circostanza. Di qui l'inquietudine di mia madre al vedersi lontano da Galatina o Corigliano, a Milano, come diceva lei, mentre in realtà siamo a *. "Dove mi avete portato, figli miei, dove mi avete portato? A Milano, a Milano mi avete portato, tanto lontano", ripeteva in ospedale, suscitando in noi qualche senso di colpa, più frutto di una sorta di atavismo psicologico, che di un reale misfatto. Infatti, noi figli lavoriamo a *: che cosa avremmo dovuto fare, un anno fa, quando abbiamo scoperto il male di cui soffriva? Feci un corsa in macchina per andarla a prendere, ed ora lei dice che l'abbiamo strappata alla sua casa. Ma poi torna a dire che non potevamo fare diversamente, per rassicurarci.
        Ci aiuta ogni mattina una donna, di nome Elvira, che in un paio d'ore (dalle 8.00 alle 10.00) provvede ai bisogni di papà e mamma, li lava, prepara loro la colazione, riassetta la casa. Per il resto della giornata, provvediamo io e mia sorella. Comincio a sentirmi a mio agio nel trattare il corpo sofferente di mia madre. Devo essere cauto, perché solo sfiorandola le faccio male. Tuttavia non accusa nessun dolore localizzato e questo è un gran vantaggio. Ho sentito dire che molti malati terminali hanno bisogno della morfina. Mia madre, per fortuna, non ne ha bisogno. Un dottore un anno fa mi disse che si sarebbe spenta lentamente, senza grandi sofferenze. Il suo corpo è inerte, con un po' di pinguedine, localizzata soprattutto intorno al bacino e alla pancia. Toccandole la pancia, avverto un'anomalia sul lato sinistro, come una palla dura.
        A casa abbiamo notato un progressivo peggioramento delle condizioni di salute di mia madre. Domani telefoneremo all'Hospice, una struttura dipendente dall'ospedale, a cui i dottori ci hanno indirizzati per il periodo terminale della degenza.
        Sofia, mia figlia, età tre anni, stamani ha detto a sua madre: "Mamma, io non voglio morire". E lo ha ripetuto. Ornella l'ha rassicurata, e la bambina ha cambiato discorso. È il primo segnale che mi giunge dalla piccola.

        28 dicembre

        Nottata più movimentata del solito per via dello stato quasi delirante di mia madre. Il telefono è squillato all'una e mezzo, e io e Ornella subito siamo accorsi. Mio padre non ha chiuso occhio. Stamani mi racconta che per tutta la notte la mamma ha parlato delle cose più disparate. Tra l'altro ha anche recitato il Padre nostro in dialetto galatinese. Galatinese, non coriglianese. Del resto, è sua volontà essere sepolta a Galatina, dove abbiamo la nostra casa, non a Corigliano, dove abitano i suoi parenti.
        Con mia sorella ho discusso se fosse il caso di portare nostra madre all'Hospice. Mamma vorrebbe rimanere in casa. Mia sorella dice che, a detta dei dottori, nell'Hospice il paziente può vivere più a lungo. Si tratta di scegliere tra una vita più lunga lontano da casa e una più breve stando a casa. Ma poi, più breve o più lunga rispetto a quale durata?
        Ho fatto mie le ragioni di mia madre, difendendo la sua permanenza a casa con noi. Se sarà necessario, la ricovereremo dopo Capodanno. Ho detto che l'importante è morire bene, non morire qualche giorno prima o dopo. Anche per me morire bene significa morire insieme ai propri familiari, in un ambiente amico, tra il conforto di chi non è indifferente alla vicenda della tua fine.
        In tutta questa storia c'è un grande assente: il medico. Nell'ultimo anno ho conosciuto decine di medici, ma nessuno che meritasse tale qualifica. Inscenando una sorta di oggettività scientifica coprono la loro indifferenza, sono avidi di denaro e, quando, come in ospedale, non riesce loro di arricchirsi in fretta, diventano frustrati, irascibili, inquieti, maleducati. Con la scusa di avere molti pazienti da seguire, non seguono nessuno, e vanno di fretta, come se dovessero raggiungere qualche altra meta diversa dal paziente che è loro dinanzi. In ospedale l'assistenza è delegata agli infermieri, che fanno quello che possono, e ai volontari, che sempre più somigliano a comparse minori di un dramma che si consuma a prescindere dalla loro presenza. Il volontario è l'alibi del medico, e per questo dovrebbe essere bandito dagli ospedali. Perché delegargli un ruolo che dovrebbe essere del medico? Mia madre ha bisogno di un medico, di un medico che abbia prestato veramente il giuramento di Ippocrate, ma questo medico non lo trova, se non nei familiari che le sono vicini.
        Ho presentato istanza per avere un lettino con materasso contro le piaghe da decubito, ma il fisiatra mi ha risposto che la Regione Lombardia lo concede solo ai residenti. Ha ribadito, avendo io manifestato un certo stupore, che questa è la legge; e mi ha teso la mano.

        29 dicembre

        Notte agitata. Mia madre continua a parlare senza sosta, ma lo fa di notte, non di giorno, sicché mio padre non riesce a chiudere occhio. Le condizioni di salute non sono buone, ma rimangono immutate rispetto a ieri. Quando mi parla, spesso non riesco a capirla.
        Rileggo quanto ho scritto ieri a proposito della discussione avuta con mia sorella. Penso che, data la natura malvagia dell'uomo, potrei aver sostenuto la tesi della degenza a casa di mia madre, per accelerare la sua fine, coprendo questo pensiero malvagio con la storia della morte buona. Ora, io non sto scrivendo questo diario per fare un'autoanalisi, ma per accompagnare mia madre in questo suo ultimo periodo di vita. Io so che non posso giovarle in nessun modo, se non stando con lei il più possibile. Stanotte mi chiamava in continuazione, ma non voleva nulla da me, mi chiamava e basta. Le ho accarezzato il viso a lungo, fino a quando non si è addormentata, poi - erano le cinque del mattino - sono andato a dormire. Alle otto mio padre mi ha riferito che, dopo che io me ne sono andato, si è svegliata e ha continuato a chiamarmi senza motivo. Può darsi che io sia malvagio, anzi lo sono senz'altro, e tuttavia non mi sento per nulla colpevole. Se mia madre già ora non esistesse più, sarebbe un bene, perché questo significherebbe che la sofferenza è cessata, che il corpo non sente più nulla, che la vita può forse ricominciare. Invece la fine porta con sé dolore, sensi di colpa e pianto. Forse per questo sto scrivendo questo diario, per accompagnare la fine di mia madre nel migliore dei modi, facendo luce sul suo cammino verso la morte, per capire fino in fondo che questa fine, come ogni fine, non è affatto una conclusione, ma la fase necessaria che precede l'inizio di qualcosa, e che pertanto non devo avere paura, non devo pregare, non devo fare niente, ma solo aspettare che tutto si compia. E forse anche in questo mi inganno.

        30 dicembre

        Le condizioni di salute di mia madre sono notevolmente peggiorate. Continua a parlare, ma non si comprende il senso delle parole, che pronuncia biascicandole. C'è il rischio che si disidrati, perché nelle ultime ore ha bevuto pochissimo. Non è più cosciente e, se dovesse continuare così, domani la trasferiremo all'Hospice. La situazione in casa non è più gestibile, tanto più che fra una settimana riprenderemo a lavorare e non possiamo permetterci il lusso di stipendiare un infermiere a tempo pieno. La storia dell'assistenza domiciliare, tanto sbandierata dalla Usl, è una burla: un medico una volta a settimana, e così pure un infermiere, per pochi minuti, naturalmente. Ieri sera aspettavamo il dottore, ma non è venuto. Mi sono tornate in mente le sue parole con le quali in effetti non si era impegnato: "Se posso, farò un salto domani sera. Altrimenti, deve capire... Ho millecinquecento paziente io, non posso pensare solo a sua madre!". Questo accadeva ieri mattina. Gli ho risposto che io non pretendevo nulla, e che lui conosceva bene le condizioni di mia madre. Risposta: "Guardi che se vuole può cambiare medico". A che pro, ho pensato, siete tutti uguali. Non gli ho risposto e me ne sono andato. Era chiaro che non sarebbe venuto.
        Strano, ma la mamma in tutti questi giorni, anche quando era lucida, non ha mai chiesto l'intervento del medico.
        Ce l'ho coi medici per un fatto personale? No, non credo. Ho sperimentato la loro indifferenza, resa forse più crudele nel caso di mia madre dalla loro consapevolezza che il suo male è incurabile. Poiché non si può far nulla, la faccenda non ci riguarda, se la veda lei: questo è il ragionamento che ho letto spesso nei loro occhi.

        31 dicembre

        Stamani trasferiremo in ambulanza mia madre all'Hospice. Credo che mia madre sia incosciente, e questo renderà meno duro per lei e per noi questo trasferimento. L'Hospice è una casa di cura per malati terminali collegata all'ospedale. Ieri sera temevamo che il peggio potesse accadere da un momento all'altro. Il respiro si era fatto affannoso, e per la prima volta la mamma non ha assunto i pasti regolarmente; solo un paio di fette biscottate a colazione, mezzo piatto di minestrina a pranzo, e un frullato a sera somministratole da mia sorella con una siringa per iniezioni. Discorsi tra me e mio padre sull'eventualità di una morte improvvisa. Che fare? Bisognerà contattare le onoranze funebri, che si occupino della pulizia, della vestizione e sistemazione del corpo della mamma. C'è veramente qualcosa di impudico nel fare questi discorsi quando ancora non c'è il morto; e tuttavia bisogna essere pronti a tutto, ci diciamo, perché la vita è fatta di queste cose. Se stessi per morire io, mia madre avrebbe pensato negli stessi termini. Penso che potrei attendere io a tutte le cose relative al corpo di mia madre; ma, non so perché, quest'idea è esclusa da tutti i miei familiari, non è neppure menzionata tra le varie possibilità operative. Chiudere le aperture del corpo per impedire la fuoriuscita di feci e di altri liquidi, pulire il corpo e vestirlo con prontezza per prevenire il rigor mortis, sistemare il corpo nella bara: in effetti, non so proprio se riuscirei da solo in una impresa simile.
        Ho dormito nella stanza attigua a quella di mia madre. Non volevo lasciare solo papà. Sveglia alle cinque del mattino. Mamma ha ancora l'affanno, papà si è appena svegliato. Cerco di dar da bere a mamma un cucchiaio di acqua, ma sembra non riuscire a deglutirlo. Allora le inumidisco le labbra con un po' di ovatta bagnata per darle un po' di sollievo, perché respira attraverso la bocca. Ora sono le otto del mattino. Fra mezz'ora telefonerò all'Hospice per concordare l'ora del ricovero.
        Ore 17.00. Sono di ritorno a casa. Mia madre è in coma profondo. L'accoglienza è stata delle migliori. Appena arrivati, un prete ci aspettava in camera. Ha somministrato l'olio dei defunti a mia madre, avvertendoci che poteva morire da un momento all'altro. Infermieri gentili, medici senza camice superdisponibili, ambiente confortevole e familiare, spazi riservati ai parenti degli ammalati con tanto di albero di natale e panettoni ben esposti, insomma tutta una messinscena per preparare la morte dei malati terminali. E io mi domando: ma il medico non dovrebbe essere sempre gentile, l'infermiere disponibile, l'ambiente in cui vive il malato sempre confortevole? Perché riservare queste cose ai terminali? Siamo vittime della nostra ipocrisia, della nostra paura della morte, e inventiamo dei rituali scaramantici per tirare il sipario sulla nostra vita.
        Ho visitato insieme a Ornella le locali Onoranze funebri, ho scelto la cassa, ho fatto fare il preventivo, e poi, a casa, ho preparato i vestiti che la mamma indosserà appena morta.
        Stasera ritornerò da lei, che ho lasciato in compagnia di mia sorella. E mi chiedo se ha più senso un diario che ho voluto cominciare per accompagnarla in questa sua fine, ora che lei non mi vede più, non mi sente più. Ma finche ci sarà un respiro affannoso nel suo corpo, anche un solo rantolo, io penso che ella può ancora sentirmi. E se questo è vero, allora io devo fare ancora un altro pezzetto di strada insieme a lei.

        L'immagine che illustra questo testo è un ritratto di Ippocrate